Ewald Sieben kreeg in augustus 2023 de diagnose MDS met hoog risico op acute leukemie. Hij wist toen nog niet wat dat precies inhield. Het bleek een levensgevaarlijke ziekte waarbij een donor de enige kans op genezing geeft.
MDS met hoog risico op acute leukemie
Van de hematoloog van het Bravis ziekenhuis in Roosendaal kreeg Ewald in augustus 2023 te horen dat hij leed aan MDS met hoog risico op acute leukemie. MDS is de voorloper van acute leukemie en kan zich ontwikkelen in die ziekte. De bloedfabriek in het beenmerg functioneerde niet goed meer. Er werden geen gezonde bloedcellen meer aangemaakt. Dat resulteert in bloedarmoede. Er konden bloedtransfusies gegeven worden, maar dat is een tijdelijke oplossing en geeft geen genezing. Voor een kans op genezing werd Ewald doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar kwam hij in contact met het transplantatieteam, een team vol specialisten gericht op de stamceltransplantatie.
Stamceltransplantatie
Een stamceltransplantatie is voor de patiënt een zeer zware behandeling. Tijdens de opname lig je op een geïsoleerde kamer. Je krijgt zware chemokuren om het eigen beenmerg dood te maken. Vervolgens worden de stamcellen van de donor toegediend en is het afwachten. Slaat het aan of niet?
“Eerst dacht ik, ik ga dood. Ik ben 69 en heb een mooi leven gehad. Als dit het is dan is dit het”, aldus Ewald. Kort daarna kwam de gedachte aan zijn vrouw en twee kinderen. “Je wilt ze niet in de steek laten. Dus, kom maar op met die behandeling.”
Donor werving
Op het moment dat je beslist om de strijd aan te gaan weet je dat er ook een donor nodig is. Donor werving werd direct in gang gezet. De beste match wordt vaak gevonden binnen de eigen familie. “Mijn broer bleek een match te zijn waardoor onze blijdschap niet op kon. Hij werd echter om medische redenen afgekeurd als donor. Toen begon de zoektocht opnieuw”, vertelt Ewald. Er werd gezocht in een wereldwijde donorbank. De kans op een match is ongeveer 1% dus het was een spannend proces. Uiteindelijk werd er een donor gevonden, maar deze viel ook af. Waarom is niet duidelijk geworden. Maar, gelukkig voor Ewald werd er kort daarna een nieuwe match gevonden en deze donor was bereid en medisch geschikt om te doneren. Dat gebeurde in december 2023.
De opname
Net voor oud & nieuw op 29 december kon Ewald terecht in het Erasmus MC voor de opname. Hij werd toen op een geïsoleerde kamer geplaatst en mocht daar gedurende de behandeling niet vanaf. Op 31 december kreeg Ewald de eerste chemo en op 5 januari vond de transplantatie plaats.
“Je krijgt tientallen mensen aan je bed. Artsen, verpleging en medisch specialisten. De een is de ander niet. Je krijgt wel een voorkeur voor iemand. Dokter Martha was een favoriet daar had ik een hele goede klik mee. Ze kon het goed uitleggen, bewaarde rust en had altijd vertrouwen in een goede afloop”, vertelt Ewald verder.
Voor Ewald was de behandeling loodzwaar en kreeg hij alle mogelijke bijwerkingen te verwerken. Voor de donor echter valt het allemaal reuze mee. De donor moet prikken voor de stimulering van aanmaak van stamcellen. Relatief een simpele behandeling. Stamcellen kunnen vervolgens uit het bloed gehaald worden. “Er is in mijn ogen geen reden waarom je het niet zou doen”, aldus Ewald.
Herstel na stamceltransplantatie
Het herstel na stamceltransplantatie duurt lang. Na de behandeling is je weerstand nul. Je moet alles opnieuw opbouwen. Net als een pasgeboren baby zeg maar. Je moet voorzichtig zijn. Van het ziekenhuis krijg je leefregels mee. Handen wassen, afstand houden, niet naar plekken met veel mensen bij elkaar. Het kan nog 2 jaar duren voordat je helemaal hersteld bent.
We gaan er niet vanuit maar de ziekte kan binnen 2 jaar nog terugkomen. Er wordt goed gemonitord en gecontroleerd. Het beenmerg is pas nog gecontroleerd. Alle cellen in het beenmerg zijn momenteel van de donor. Het ziet er nu goed uit, maar het blijft spannend. Het kan zomaar veranderen.
Dankbaar voor de donatie van de donor
De patiënt mag de donor na een jaar een brief schrijven in het Engels. “Dat ga ik zeker doen!”, zegt Ewald.
“Ik ben onwijs dankbaar. Je kunt het eigenlijk met geen pen beschrijven. Ik heb geen bloedtransfusies meer. En ik kan wel zeggen dat ik er niet meer was geweest zonder donor!”, gaat hij verder.
“Je moet niet constant bezig zijn met ziektes als je gezond bent. Dan heb je geen leven. Maar met het aanmelden als donor van stamcellen hoef je nog niks te doen, want je weet nog niet of je een match bent. Alleen, als je een match bent met iemand dan weet je dat je een leven kan gaan redden. Bovendien ben je niet alleen voor de patiënt maar ook voor de sociale kring van de patiënt een reddende engel.
Doneren is vaak een emotioneel besluit, ook voor vreemden. Maar, je weet dat als ze je oproepen dat je vaak van doorslaggevend belang bent”, zegt Ewald.
Lotgenoten
“Eigenlijk had ik helemaal geen behoefte aan contact met lotgenoten. Dat is me namelijk wel aangeboden. Dan krijg je niet alleen je eigen ellende maar ook nog andermans ellende te verwerken. Er moet ook wel een klik zijn. Met Lisanne hebben we die klik. Via Instagram kwam ze in contact met mijn dochter die het hele traject online heeft gedeeld met onze vrienden. Het is wel heel bijzonder dat we nu zo’n goede band hebben met Lisanne die ook een stamceltransplantatie onderging”, vertelt Ewald tot slot.
Op de foto bij dit artikel zie je Ewald met Lisanne.
Wil je na het lezen van Ewald zijn verhaal meer informatie of jezelf aanmelden als donor dan kan dat bij Matchis Het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren. Ga naar Matchis.nl Delen kan via onderstaande buttons en wordt zeer gewaardeerd! Dankjewel voor jouw support!
Wat was iedereen geschrokken op jullie open huis party. Toen je mede deelden dat je MDS had. Je lande in een rollercoaster.
Door Claudia haar meldingen hoe het met je ging waren wij op de hoogte. Het was al die tijd spannend.
Ewald wat ben je een kanjer mede door de steun van Rian en je kinderen heb je de strijd gewonnen.
Sterkte jullie allen😘