Ongeveer 4 maanden geleden werd mijn vader opgenomen in het Erasmus MC voor een allogene stamceltransplantie. Met dank aan stamceldonatie van de anonieme donor, konden er via infuus stamcellen worden gegeven aan mijn vader.
De stamcellen vervangen de eigen stamcellen in het beenmerg en maken nieuwe bloedcellen aan. Maar, dat ging niet zonder slag of stoot. Het klinkt heel simpel, maar een stamceltransplantatie is de zwaarste medische ingreep die er is. Het viel mijn vader dan ook niet mee. Vooral de chemotherapie sloeg in als een bom. Het was een zware chemo met veel bijwerkingen. Mijn vader kreeg alle bijwerkingen. Haaruitval, misselijkheid, braken, noem het maar op. Hij viel ook kilo’s af, kon niks meer eten of drinken en kreeg voeding via infuus.
Meer lezen over stamceltransplantatie? Klik HIER.
4 maanden na stamceltransplantatie, hoe gaat het nu?
Inmiddels zijn we dus vier maanden verder en hoe gaat het nu? Iedere week vinden er controles plaats in het Erasmus MC op de poli. In het begin met meer regelmaat. De laatste tijd 1x per week. De bloedwaardes worden dan gecheckt en de uitslag ervan wordt besproken met de arts. Voor de duidelijkheid, het is de bedoeling dat de stamcellen nieuwe bloedcellen aanmaken. De bloedwaarden zouden dus iedere week moeten stijgen. Dat was zeer beperkt het geval.
Lage bloedwaarden na stamceltransplantatie
Het aantal rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes was steeds erg laag waardoor er bloedtransfusie plaats moest vinden. Rode bloedcellen en bloedplaatjes kunnen getransfuseerd worden. De witte bloedcellen niet. Daardoor was dat ook een belangrijke waarde voor ontslag uit het ziekenhuis. Om even op te frissen. De witte bloedcellen zorgen voor onze afweer tegen ziektes, de rode bloedcellen zorgen voor het transport van zuurstof door het lichaam en de bloedplaatjes zorgen voor stolling van het bloed.
Stuk voor stuk belangrijke cellen waar we niet zonder kunnen. Lage waardes betekend dus vaak dat je aan het infuus moet voor een bloedtransfusie.
Transfusiebehoeftig en ijzerstapeling
Helaas is mijn vader nog steeds transfusiebehoeftig en krijgt hij elke week bloed. De stamcellen moeten echt meer bloedcellen gaan aanmaken. Maar, om omgekeerde afstoting te voorkomen werden de stamcellen onderdrukt met medicijnen. Deze medicatie is afgebouwd en nu lijkt het er op of de stamcellen meer aan het doen zijn. De bloedwaarden stijgen weer iets dus dat is positief. Het is zorgelijk om zolang afhankelijk te zijn van bloedtransfusies dus hoe sneller de bloedwaarden stijgen hoe beter.
Doordat mijn vader elke week bloed krijgt heeft hij ook last van ijzerstapeling. Daarvoor is weer extra medicatie gegeven om het ijzer af te breken. Dit kan weer schadelijk zijn voor de lever en nieren en aangezien alle organen nog gezond zijn willen we geen extra complicaties.
Goede eetlust 4 maanden na stamceltransplantatie
Het duurde even voordat de eetlust terug kwam. Een aantal weken kreeg mijn vader voeding via infuus. De maag en darmen hadden wel even de tijd nodig om te herstellen van aangetaste slijmvliezen. Maar ook lange periode zonder voedsel is bijzonder. Mijn vader moest rustig aan beginnen met eten en drinken. Kleine hapjes, kleine stapjes. Inmiddels is de eetlust weer terug en eet hij weer vanalles.
Heerlijk is het om weer te kunnen genieten van een etentje! Het zijn de kleine dingen waar je dankbaar voor moet zijn. Vooral als het zo spannend is of het allemaal wel goed gaat en blijft gaan.
Nog niet alles kan en mag. Het is mentaal soms zwaar, maar we proberen te genieten van de dingen die wel kunnen. Laten we hopen dat de bloedwaarden blijven stijgen en dat straks een bloedtransfusie niet meer nodig is! Dat is het belangrijkste wat nu gerealiseerd moet worden. Daarna is het hopen dat de ziekte weg blijft en er geen afstoting plaats vindt. We bekijken het positief waar mogelijk en houden jullie op de hoogte.
Ook iemands leven redden als stamceldonor? Ga naar de site van Matchis, klik HIER.
bedankt voor de update, sterkte voor iedereen en hopelijk een snel(ler) herstel.
Wat fijn om te lezen dat je vader weer normaal kan eten.
Dat is een goed teken.
Al zijn jullie er nog niet maar de stapjes vooruit zijn goud waard
En genieten van alles wat momenteel allemaal kan is bijzonder fijn.
Stapje voor stapje komen jullie er wellicht achter hoe kostbaar jullie band onder elkaar is.
Ik ken dat gevoel ook in onze situatie.
Claudia bedankt dat wij op deze manier toch dicht bij je vader zijn gekomen om steun te kunnen bieden.
Groet🫶🍀
Bedankt voor je updates Claudia. Ze zijn helder en inhoudelijk zoals we dat ook in de verhalen van Ewald herkennen. Onvoorstelbaar hoe Ewald zich weer manifesteert in de fractie van onze partij. Zo blij mee dat hij weer meedoet. laten we hopen dat zijn fabuleuze herstel zich voortzet.
Duidelijk indrukwekkend verhaal Claudia. Je hebt ons weer mooi bijgepraat. Het blijft nog ’n gevecht lees ik. Maar hoop dat Ewald door weer wat gezonde eetlust aansterkt.
lieve groet voor hem en Rian.